Prinses Mette-Marit wacht op nieuwe longen: Wat is longfibrose precies?

Longfibrose is een chronische, ongeneeslijke longziekte waarbij littekenweefsel in de longen ontstaat. Hierdoor worden de longen stijver en wordt ademhalen steeds moeilijker. De Noorse kroonprinses Mette-Marit lijdt aan deze aandoening, maar wat betekent deze diagnose voor haar toekomst nu het steeds slechter met haar gaat?

De diagnose van kroonprinses Mette-Marit

In 2018 deelde het Noorse hof verdrietig nieuws met de wereld. Kroonprinses Mette-Marit heeft longfibrose. Sindsdien leeft zij met de constante uitdagingen van deze ziekte. Waar zij eerst haar koninklijke taken nog redelijk kon uitvoeren, zien we de laatste tijd helaas een verdrietige achteruitgang. Ze moet steeds vaker rust nemen en verplichtingen afzeggen.

Tijdens de nationale feestdag in mei 2026 verscheen de prinses met zichtbare zuurstofondersteuning. De situatie is zorgelijk. Kroonprins Haakon moest zelfs een belangrijke reis naar Japan afbreken. Hun dochter, prinses Ingrid Alexandra, keerde halsoverkop terug uit Australië om bij haar moeder te zijn. "Ik denk dat ze de laatste tijd helaas een stuk slechter is geworden", sprak een geëmotioneerde Haakon voor zijn vertrek uit Azië.

Staat Mette-Marit op de wachtlijst?

Met de recente achteruitgang van Mette-Marit gingen er in Noorweregen volop geruchten rond dat Mette in afwachting zou zijn van een longtransplantatie. In het najaar van 2025 bevestigden artsen dat het voorbereidende traject voor een transplantatie was gestart, maar verder hield het Noorse hof de lippen stijf op elkaar.

Inmiddels is bekend dat prinses Mette-Marit inderdaad op de wachtlijst is geplaatst voor een donorlong. "Na een algehele medische beoordeling staat zij nu op de lijst van personen die zo snel mogelijk een longtransplantatie zullen ondergaan", aldus Are Holm van het Rikshospitalet in de Noorse hoofdstad.

In een officiële mededeling schrijft het Noorse koningshuis dat de situatie niet alleen impact heeft op haar eigen programma, maar ook op de taken van prins Haakon en de andere leden van het kroonprinselijk gezin. "De kroonprins zal daarom niet zoals gepland aanwezig zijn bij de viering van het gouden huwelijksjubileum van het Zweedse koningspaar in Stockholm op 13 juni", valt er onder meer te lezen.

De oorzaken van littekens in de longen

Wat veroorzaakt deze ziekte eigenlijk? 'Longfibrose' is een verzamelnaam voor aandoeningen die littekenweefsel in de longen veroorzaken. In veel gevallen blijft de oorzaak volledig onbekend. Artsen spreken dan van Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF). Soms is de oorzaak wél duidelijk.

De gerenommeerde Mayo Clinic noemt langdurige blootstelling aan asbest, steenstof of zelfs uitwerpselen van vogels als boosdoeners. Ook zware medische behandelingen zoals chemotherapie of bestraling kunnen het longweefsel flink beschadigen. Daarnaast spelen auto-immuunziekten zoals reuma een rol. Tot slot wijst de Longfibrosepatiëntenvereniging op genetische factoren. Ongeveer tien tot vijftien procent van de patiënten heeft een erfelijke vorm.

Sluipende symptomen en vage klachten

De ziekte ontwikkelt zich vaak verraderlijk langzaam. Volgens de patiëntenvereniging beginnen de klachten enorm vaag. Je bent sneller buiten adem tijdens een wandeling. Of je hebt een droge hoest die maar niet overgaat. Niet per se reden voor alarmbellen, toch?

Ondertussen worden de longblaasjes in je lijf steeds stugger. Hierdoor komt er minder zuurstof in je bloed. Dit leidt tot extreme vermoeidheid en spierpijn. Dagelijkse dingen zoals traplopen of douchen vallen steeds zwaarder.

Opvallend symptoom: ook je nagels kunnen een vroeg signaal zijn van mogelijke longproblemen. Ze beginnen dan bol te staan – een fenomeen dat bekend staat als horlogeglasnagels.

Diagnose van longfibrose

Omdat de symptomen in het begin lijken op andere aandoeningen, duurt het vaak even voordat de juiste diagnose op tafel ligt. Wanneer je bij je huisarts aanklopt, zal deze goed naar je longen willen luisteren. Soms is er dan een geluid hoorbaar dat klinkt als het lostrekken van klittenband.

Bij aanhoudende benauwdheid verwijst de huisarts een patiënt direct door naar een gespecialiseerde longarts. Daar volgt een intensief traject van medische onderzoeken met CT-scans, longfunctietesten en bloedonderzoeken. Soms is een biopsie nodig om longweefsel weg te halen voor verder onderzoek. Al deze resultaten worden grondig besproken door een team van specialisten. Voor patiënten is dit ziekenhuistraject vaak een zenuwslopende periode.

Behandeling: remmen, maar niet stoppen

Wanneer de diagnose eenmaal is gesteld, krijg je te maken met de harde realiteit: longfibrose is een progressieve, chronische ziekte. Dit betekent dat genezing is uitgesloten en de ziekte over tijd steeds erger wordt. Bestaand littekenweefsel in de longen kan simpelweg niet meer herstellen – terwijl er door de fibrose steeds meer littekenweefsel bij komt.

Wel bestaan er mogelijkheden om de ziekte af te remmen en de levenskwaliteit te verbeteren. Dit gebeurt vaak met een combinatie van medicatie, therapie, en andere hulpmiddelen.

Medicijnen voor vertraging

Er bestaan speciale fibroseremmers. De Britse gezondheidsdienst NHS meldt dat deze medicijnen de vorming van littekens in de longen flink kunnen vertragen. Er zijn twee belangrijke middelen:

• Pirfenidone: Dit medicijn vermindert de activiteit van het immuunsysteem. Het remt het littekenproces, maar kent bijwerkingen zoals misselijkheid en een verhoogde gevoeligheid voor zonlicht.
• Nintedanib: Dit is een nieuwer medicijn, dat eveneens de littekenvorming vertraagt. Mogelijke bijwerkingen zijn gewichtsverlies en buikpijn.

Ook legt de Longfibrosepatiëntenvereniging uit dat er vaak ontstekingsremmers worden voorgeschreven. Dit moet voorkomen dat onderliggende ontstekingen de groei van littekenweefsel versnellen.

Longrevalidatie

Naast de juiste medicatie is het key om genoeg beweging te krijgen en om te leren gaan met een gebrek aan zuurstof. Daarom bestaan er speciale longrevalidatie-programma's.

Het gaat hierbij niet alleen om fysieke training. Patiënten leren bijvoorbeeld door middel van ademhalingsoefeningen beter om te gaan met hun verminderde longcapaciteit. Ook krijgen ze voedingsadvies en mentale ondersteuning. Dt helpt patiënten om hun dagelijkse leven beter in te richten, ondanks de heftige kortademigheid.

Zuurstoftherapie

Wanneer het zuurstofgehalte in het bloed te ver daalt, is extra hulp nodig. Zuurstoftherapie kan dan uitkomst bieden. Patiënten krijgen via een neusbril of masker extra zuurstof toegediend. Dit vermindert de benauwdheid direct. Voor buitenshuis bestaan er draagbare zuurstofapparaten. Dit geeft patiënten, zoals kroonprinses Mette-Marit, de vrijheid om toch aan sociale activiteiten deel te nemen.

De laatste optie: Een longtransplantatie

Wanneer er sprake is van vergevorderde longfibros, is er nog maar één optie over: een longtransplantatie. Dit kán levensreddend zijn, maar is tegelijkertijd een traject met gigantische risico's.

De patiënt krijgt een of twee donorlongen. Het afweersysteem moet na de operatie permanent onderdrukt worden met zware medicijnen om afstoting te voorkomen. Volgens het Longfonds komt lang niet iedereen hiervoor in aanmerking. De conditie van de patiënt, de leeftijd en de schaarste aan donorlongen spelen een doorslaggevende rol.

Bekijk ook

Van Epstein-mails tot celstraf voor zoon Marius: kan Mette-Marit het Noorse koningshuis nog redden? | Beau Monde

Onzekere toekomst

Leven met longfibrose vergt eindeloze veerkracht, zeker wanneer je óók nog gebukt gaat onder de koninklijke spotlights. Mette-Marit laat zien dat het zelfs met toegang tot de allerbeste zorg ter wereld een loodzwaar project blijft.